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患者在家做透析 媒體憑啥說(shuō)不行
4841次 2018/03/06

     近日,一則新聞引起大眾的普遍關(guān)注,由于無(wú)力承擔(dān)高昂的治療費(fèi)用,一名湖南的尿毒癥患者自己在家做透析三年,本以為可以讓病情有所緩解,但事與愿違,病情反倒有惡化的趨勢(shì)。

     簡(jiǎn)陋的設(shè)備,艱苦的條件,嚴(yán)重的病情,這位尿毒癥患者的遭遇的確讓人同情,尿毒癥患者能不能在家做透析?對(duì)于這樣的患者腎內(nèi)科醫(yī)生有哪些好的建議?丁香園腎內(nèi)版主,資深腎內(nèi)科專家給丁香園來(lái)稿,提出了自己的看法,并認(rèn)為報(bào)道中有些地方可能會(huì)引起讀者的誤解。

  1. 尿毒癥在我國(guó)并不是一個(gè)少見(jiàn)病。最新的調(diào)查顯示我國(guó)慢性腎臟病的患病率約 10.8%,按這個(gè)比例折算我國(guó)慢性腎臟病患者人數(shù)超過(guò) 1.2 億,即平均每 10 個(gè)人中就有一個(gè)患有慢性腎臟病。其中需要透析的尿毒癥患者比例是多少呢?每 100 萬(wàn)人中大約有 200-250 人。參照歐美、日本及泰國(guó)等國(guó)的尿毒癥患病率,估計(jì)我國(guó)目前患尿毒癥人數(shù)在100-200 萬(wàn)左右,實(shí)際透析人數(shù)約 40 萬(wàn)。

  2. 透析是治療尿毒癥最主要的方式,沒(méi)有之一。人沒(méi)有心臟活不下去、沒(méi)有肝臟活不下去、沒(méi)有肺也活不下去,但是唯獨(dú)沒(méi)有腎臟后仍然可以活下去,因?yàn)橛型肝?。目前治療尿毒癥的成熟方法就三種:血液透析、腹膜透析以及腎移植。隨著透析技術(shù)的進(jìn)步,尿毒癥患者完全可以做到長(zhǎng)期存活,甚至是高質(zhì)量的生活,包括從事一些力所能及的工作,女性透析患者還有成功妊娠的報(bào)道。

    不可否認(rèn),如果條件許可,腎移植也是一個(gè)非常好的選擇。但是腎源的缺乏以及治療費(fèi)用的相對(duì)高昂,使得腎移植目前還不能成為尿毒癥患者的最普遍選擇。打個(gè)比方,買房子的時(shí)候,總不能都盯著別墅吧,一套合適的普通民居同樣可以住的很溫馨。如果媒體的報(bào)道都把腎移植看成治療尿毒癥的唯一手段,到最后可能適得其反,延誤了患者的治療。

  3. 腹膜透析和血液透析一樣都是治療尿毒癥的有效手段。腹膜透析已經(jīng)在世界范圍內(nèi)被廣泛用于尿毒癥的治療,中國(guó)香港甚至實(shí)行腹透優(yōu)先政策,即尿毒癥患者如果沒(méi)有特殊原因,一般都是要首選做腹膜透析的。

    腹膜透析是由患者在家里操作的,這是它的一個(gè)特點(diǎn),因此“在家里做透析”不應(yīng)該成為一個(gè)噱頭,而是一個(gè)科普常識(shí):腹膜透析本身就不需要在醫(yī)院完成。

    腹膜透析的管子只有一根,一頭在肚子里面,另一頭在身體外面,不是報(bào)道中的“能明顯看到兩根插入體內(nèi)的透明膠管”。

  4. 相對(duì)于血液透析而言,腹膜透析有其自身的優(yōu)點(diǎn)。比如說(shuō)患者更加自由,不局限于醫(yī)院;比如說(shuō)腹膜透析患乙肝、丙肝等傳染病的風(fēng)險(xiǎn)比血液透析要低;比如說(shuō)在家里做透析,省去往來(lái)醫(yī)院和住所之間的來(lái)回路費(fèi)以及在外就餐費(fèi)用等。另外,還有非常重要的一點(diǎn),腹膜透析的費(fèi)用是低于血液透析的,國(guó)家衛(wèi)生發(fā)展研究中心的調(diào)研表明,腹膜透析的年花費(fèi)在 9.35 萬(wàn)元人民幣,而血液透析的年花費(fèi)則為 10.34 萬(wàn)元人民幣。

    另外一個(gè)容易誤導(dǎo)的就是文中說(shuō)“自從幾年前插入導(dǎo)管后,他就沒(méi)有再小便”。應(yīng)該說(shuō),這個(gè)患者的無(wú)尿和其本身尿毒癥有關(guān),而和腹膜透析關(guān)系不大,即使不進(jìn)行腹膜透析,他的尿液也會(huì)很快就沒(méi)有了。這句話的前后“因果”關(guān)系是不成立的。

  5. 成功的腹膜透析需要病人和醫(yī)生雙方共同努力。知道了腹膜透析是病人在家里自己操作,那么也就不難理解,腹膜透析做的好壞,有很大一部分是受病人本身因素的影響。病人在醫(yī)院接受了腹膜透析相關(guān)的培訓(xùn)之后,要落實(shí)在平時(shí)的操作中,這一點(diǎn)醫(yī)生沒(méi)有辦法全程監(jiān)督,只有靠病人自己。

    并且,不是說(shuō)單單腹膜透析就能解決尿毒癥的所有問(wèn)題,除了透析以外,還要控制血壓、治療貧血等。病人定期復(fù)診,對(duì)上述各個(gè)方面進(jìn)行評(píng)估,只有各方面都達(dá)標(biāo)了,才是一個(gè)好的透析。這個(gè)“達(dá)標(biāo)”,需要病人和醫(yī)生一起努力,是完全能實(shí)現(xiàn)的。反過(guò)來(lái)說(shuō),如果不努力,那么治療就會(huì)陷入困境。

    上述這幾點(diǎn),容易造成誤會(huì),特此澄清。




我們?cè)賮?lái)看看這個(gè)患者,從有限的資料中發(fā)現(xiàn):

  1. 患者腹膜透析做的不夠好:浮腫、心衰、高血壓、貧血。腹膜透析的處方不是一成不變的,并不是說(shuō)一開始醫(yī)生讓這么做,以后就一直這樣做了,病情是會(huì)變化的,治療方案也要相應(yīng)改變。對(duì)于長(zhǎng)期腹膜透析的患者,應(yīng)該定期進(jìn)行評(píng)估,并根據(jù)實(shí)際情況對(duì)治療方案進(jìn)行調(diào)整。我們不清楚這個(gè)患者 3 年中有無(wú)進(jìn)行類似的評(píng)估,但是目前的情況肯定不理想,需要盡快對(duì)病情進(jìn)行評(píng)估。如果實(shí)在不適合腹膜透析了,還可以改為血液透析。

  2. 患者在其臥室進(jìn)行腹膜透析的操作,很不合適。腹膜透析的居家環(huán)境要求的是一個(gè)相對(duì)獨(dú)立的房間,并安裝紫外線燈定期消毒,房間應(yīng)該保持清潔、干燥、通風(fēng)且光線充足,換液時(shí)應(yīng)避免他人在周邊走動(dòng)。臥室很明顯不符合這個(gè)要求,僅有的幾個(gè)照片上看,患者家里的空間應(yīng)該還是能夠隔離出這樣一個(gè)地方的。

  3. 尿毒癥作為一個(gè)嚴(yán)重影響健康的疾病,其治療費(fèi)用昂貴?;颊?3 年花光所有積蓄并欠下十萬(wàn)元外債,令人扼腕。但是縱觀所有的新聞報(bào)道,均有意無(wú)意的忽略了一個(gè)問(wèn)題:這個(gè)患者有無(wú)醫(yī)保?

    國(guó)家對(duì)尿毒癥還是比較重視的,尤其是最近幾年,衛(wèi)計(jì)委相繼出臺(tái)了許多政策,在全國(guó)范圍內(nèi)大力推廣腹膜透析。而尿毒癥正是醫(yī)保覆蓋的 8 種重大疾病之一,其費(fèi)用走專門的大病醫(yī)保報(bào)銷。2012 年開始實(shí)行的新農(nóng)合,目前已經(jīng)覆蓋了 95% 以上的人口,且費(fèi)用報(bào)銷比例至少 70%。如果是城鎮(zhèn)職工或居民,一般都能達(dá)到 90% 的報(bào)銷比例。

    這樣的醫(yī)療保障力度是空前的,大大緩解了尿毒癥患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。我們按新聞報(bào)道中每袋腹透液 34.6 元計(jì)算,如果能報(bào)銷 70% 的話,那么自己只要付 34.6*30%=10.38 元,每天消耗 4 袋腹透液的話,花費(fèi)在 41 元左右,每個(gè)月用在腹透液上的費(fèi)用就是 1200 元左右,每年會(huì)節(jié)省數(shù)萬(wàn)元。湖南省在 2011 年即開始把尿毒癥作為重大疾病的試點(diǎn)工作,從時(shí)間上看,這個(gè)患者應(yīng)該是能享受到這一塊補(bǔ)助的。

    得益于政策的支持,我國(guó)尿毒癥患者的透析比例不斷增加,2007 年底,每百萬(wàn)人口中接受透析的人數(shù)僅為 51.7 例,1 年之后達(dá)到 79.1 例,而截至2013 年底,中國(guó)大陸接受透析的患者人數(shù)已經(jīng)達(dá)到 32.6 萬(wàn)(包括 28 萬(wàn)血透患者和 4.6 萬(wàn)腹膜透析患者),在人口層面基本做到了廣覆蓋,中國(guó)的腹膜透析已經(jīng)在世界范圍內(nèi)占有一席之地。

    這個(gè)患者的遭遇令人嘆息,但是還是希望他能正確看待自己的病情,在??漆t(yī)生 / 護(hù)士的指導(dǎo)下,把透析做好。33 歲正是人生的美好時(shí)光,也祝福他能夠重返社會(huì),找到適合自己的位置。當(dāng)然,經(jīng)過(guò)媒體報(bào)道后,期待能有愛(ài)心人士幫他們一把。能夠腎移植固然欣喜,透析同樣可以為健康保駕護(hù)航。

參考文獻(xiàn):

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[2] Zuo L, Wang M. Current burden and probable increasing incidence ofESRD in China. Clin Nephrol. 2010;74(suppl 1):S20-S22.

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