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腹透能透多久?
2578次 2018/03/06

   

   自從從事了腎病事業(yè),客服本人隨同邁達(dá)的腹透團隊,看到了好多腎友的堅強,但是也體會到了腎友的無奈,感受到了腎友的陽光,同時也理解腎友的陰霾…..雖然過程略痛苦,但是相較于其他疾病,腎友是痛苦快樂的。


   當(dāng)客服自己生病的時候,第一問題就會問:多久能好。如果被告知要吃藥或者需要治療的時候,客服都會接著問:那要吃多久,治多久?


   對于尿毒癥來說,有一個壞消息是:尿毒癥是一個比較惱人的問題,戰(zhàn)線會拉的很長。但是好消息是:只要透析充分,腎友不會有不適感,生活學(xué)習(xí)妥妥的。


   前幾天看到這個朋友留言問:腹膜透析需要透多久?這個問題,客服真的回答不了但是客服去年的時候,還在貼吧看看技術(shù)貼,偶然看到了一個樓主發(fā)了一個自身經(jīng)歷的帖子,一直保存到現(xiàn)在,現(xiàn)在有機會分享給大家,希望能從側(cè)面回答這個問題。


  在這個吧我基本是潛水者,我這人性格就是這樣,得了病就是不愛聲張。

   這些日子一直在看吧里的帖子,感覺病友們絕大多數(shù)都在做血液透析,談腹膜透析的帖子很少,本人就在腹透,所以閑來無事我來談?wù)勛约旱母惺馨?,也希望對那些選擇腹透還是血透的新人有所幫助。

   本人男,上海人,今年36歲,083月查出尿毒癥。吧里很多人都在說命運,我告訴大家我相信命,但我認(rèn)為命運是性格決定的。本人有個很壞的習(xí)慣,就四個字:諱疾忌醫(yī)。我單位年年組織體檢,本人從來不去。05年被領(lǐng)導(dǎo)逼著只能去了(體檢費很貴,不去的話領(lǐng)導(dǎo)要挨批評的),查出來肌酐200多,體檢單上寫著建議去腎內(nèi)科復(fù)查,我沒當(dāng)回事,該干嘛干嘛。

     07
年冬天,上海嚴(yán)寒,連續(xù)下了近一個月的大雪,我感冒發(fā)燒,我從藥店買了些退燒藥吃兩片就好了,沒想到從那之后高燒時斷時續(xù),身體也一直不舒服,主要是怕冷,小便開始出現(xiàn)泡沫,身體有些許浮腫。我依然沒當(dāng)回事,直到有一天早晨起床后發(fā)現(xiàn)左眼視覺模糊,看不清東西才有些害怕,但即便如此我還是沒去醫(yī)院,總是休息幾天自己能好。但從此后視力越來越差,已經(jīng)影響到工作了才不得不去醫(yī)院,掛的是眼科,眼科大夫查了半天建議我去掛腎內(nèi)科。

    08
3月,我去長海醫(yī)院掛門診,血壓240(低壓忘了多少了,反正挺高),肌酐1000多,血色素9點幾,馬上住院,直接確診尿毒癥。大夫建議做腹膜透析。

   從083月開始腹膜透析到現(xiàn)在已經(jīng)做了5年了,剛開始做的時候小便的量1500ml左右,到現(xiàn)在只有200ml左右了??傮w來說我現(xiàn)在情況還可以,一天四袋,除了腹部插了根管子外基本沒什么不舒服。

   吧里很多人對腹透存有疑慮,說腹透容易得腹膜炎,這是事實,因為08年住院的時候同病房的病友確實有個腹膜炎住院的,但我做腹透到現(xiàn)在從來沒有發(fā)生過感染。

   我這個人其實不是很注意個人衛(wèi)生,因為我人比較懶,不經(jīng)常打掃衛(wèi)生,家里還有一只長毛大狗,我做透析的時候狗也是可以隨便跑來跑去的。但有一點我一直很注意,那就是每周至少洗兩次澡,每次洗完澡都對腹部透析管出口進(jìn)行消毒清洗,用的是安爾碘。我個人認(rèn)為這是避免腹膜感染的重要前提(這也是醫(yī)院大夫的建議)。

   腹透最初每天做三袋,定期到醫(yī)院驗血檢查,現(xiàn)在每天做四袋,除了血壓有點高之外一切正常。

   再說說腹透的透析效果。血透我從來沒做過,所以沒法比較。反正就我所知和親身體驗,自我的體感很重要,你自己感覺舒服那就是透析充分,驗血的結(jié)果必然是好的,自己感覺不舒服了那肯定什么地方出問題了,就要請教大夫。腹透對降肌酐的效果不明顯,但是大夫說了肌酐其實對身體沒什么明顯害處,高一點沒關(guān)系,主要是體內(nèi)的其它元素比如麟、鈣、鈉等。

     5
年腹透是不是都是一帆風(fēng)順呢?也不是。由于我之前一直都是每日三袋低鈣1.5,時間長了腹膜的透析能力有所減弱,所以透析不充分,加之我自己不注意,所以前幾個月有段時間體感不爽,驗血結(jié)果也不好,血色素只有8左右,甲狀旁腺1000多,下肢浮腫。后來經(jīng)過及時調(diào)整才漸漸趨向正常。

  做了腹透之后,即使到現(xiàn)在吃東西上也沒什么忌口,什么都吃,包括海鮮、豆制品、燒烤、生魚片等。至于喝嘛就要稍微控制些了,我現(xiàn)在每天小便只有200ml了,所以水不能多喝。水果天天吃,因為不吃水果時間長了鉀會低。

  現(xiàn)在困擾我的最大問題就是失眠,有時候會整晚睡不著,晚上睡不著只能白天補,所以會弄得昏昏沉沉。不過睡眠正常的日子,自我的體感真的很好,和正常人無異。
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   最后再說說一些很私密的事,本人沒有結(jié)婚,被查出尿毒癥之前和女友正在籌備婚事,得病后大家都懂的,只能分手了。以前總是以為腎出了問題影響性功能,現(xiàn)在看來當(dāng)然不是這樣,本人性欲還是和之前一樣,每周3次保持到現(xiàn)在(至于怎么做,呵呵,自己解決+外賣快餐)。大家別笑我,如果我沒得病我肯定是個好丈夫,用情專一,可是我現(xiàn)在什么都沒有了,生理問題確是實實在在存在的,我覺得這種事沒什么可羞愧的。

   暫時就說到這里,如果有病友對腹透還有什么疑問可以來問我,大家多多交流。

       ps
:上次去醫(yī)院配藥,看到護(hù)士在數(shù)落一個老大爺,之后我才知道這位老大爺腹透做了15年從來不到醫(yī)院來檢查,這次感覺不舒服了才來,厲害吧?這件事從側(cè)面也說明腹透的透析效果還是不錯的。

原文地址:http://tieba.baidu.com/p/2390345129



最后,客服的寄語

   從去年接到“十二五國家科技支撐計劃”一直到現(xiàn)在,客服接觸了很多腎友,也拜訪過很多專家,通過聊天和學(xué)習(xí),發(fā)現(xiàn)透析透的好的腎友普遍都有一個共同點:心態(tài)好,對醫(yī)生的依從性高。我知道這是廢話,但是腹膜透析是一個非常容易造成營養(yǎng)不良和抑郁癥的漫長治療過程,并且治療效果和腹膜炎及其他自身條件的原因有著密切關(guān)系,所以,聽醫(yī)生的話,每天按時透、注意衛(wèi)生、定期回醫(yī)院復(fù)查、配合護(hù)士做好回訪、保持良好心態(tài)才是王道,當(dāng)然心情不好的時候可以來這個和客服發(fā)泄下(我就是隨便說說)。

    最后,據(jù)不完整統(tǒng)計,單腹膜透析治療超過10年以上的大有人在,而且只有一小部分由于腹膜功能退步轉(zhuǎn)為血透或者直接腎移植,其他一部分仍在腹膜透析前線奮斗。據(jù)北京301一位專家介紹,目前全球腹透最長年限的人在日本,近17年(不要覺得時間短,要知道腹膜透析是在近20年才發(fā)展起來的,CAPD是在70年代后期才被提出并實現(xiàn)的),所以,創(chuàng)腹透時長的世界紀(jì)錄等你來破哦。


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